Iedereen die wel eens kookt weet dat wortels, uien en aardappelen de hoofdingrediënten zijn voor hutspot.
Zo zou je verwachten dat een oogarts, een medisch specialist, zou weten dat wanneer uveïtis* samen gaat met psoriasis, lage rugpijn en moeheid dit kan duiden op de ziekte van Bechterew. Een ontstekingsreuma in met name de rug- en heupgewrichten die vaak gepaard gaat met uveïtis. Helaas, niks is minder waar. Het heeft de ‘knappe koppen’ vijfentwintig jaar gekost om deze diagnose te stellen. Zo ook mijn vaste huisarts en de vele specialisten die ik door de jaren heen heb bezocht voor mijn gewrichtspijn, huidaandoening en moeheid hebben nooit dit verband gelegd.
In 1995 kwam ik voor het eerst bij de huisarts met een oogontsteking. Na eerst een paar maanden zelf te hebben gedokterd verwees hij mij door naar oogheelkunde. Helaas had ik toen al onherstelbare schade opgelopen aan mijn netvlies. Het bleek uveïtis te zijn. Uveïtis komt voor bij een aantal auto-immuunziekten, zoals (jeugd)reuma, de ziekte van Bechterew, de ziekte van Crohn en sarcoïdose. In enkele gevallen wordt de oorzaak nooit gevonden.
Ik kan de heren van oogheelkunde niet verwijten dat zij niet hun uiterste best hebben gedaan. Ik kon met een ‘spoedcode’ te allen tijde bij hun terecht. Er werden globale onderzoeken gedaan, ik werd als ‘interessante casus’ besproken in het landelijk overleg en ben ik doorverwezen naar meerdere oogspecialisten door heel Nederland. Wat ik hen wel kwalijk neem is dat geen van hen net iets verder heeft gekeken dan zijn eigen specialisme. En dat terwijl mijn dossier nauwkeurig is bijgehouden sinds 2004.
Ik zal jullie het commentaar en advies van de door mij bezochte fysiotherapeuten besparen. Daar zou ik op zich al een blog aan kunnen wijden. Maar dat ik wel eens aan een reuma variant zou kunnen lijden, daar is geen van allen opgekomen. Te bedenken dat 1 op de 500 mensen de ziekte van Bechterew heeft en met rugpijn kampt.
Hoe kan het dat in zo’n rijk land als Nederland met zo’n goede gezondheidszorg er geen onderlinge communicatie is tussen de specialisten? Naar alle waarschijnlijkheid zal de medische tuchtcommissie het gooien op de wet ‘cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens’, maar ik ben bang dat menig specialist stom weg niet verder kijkt dan zijn neus lang is. En daarmee ook niet tot een juiste diagnose komt.
Gezien de enorme pijn waarmee ik met grote regelmaat moest dealen ben ik daarnaast mijn heil gaan zoeken in het alternatieve circuit. Zo heb ik jaren een acupuncturist bezocht. Ik had het idee dat met zijn bezoeken de pijn iets dragelijker werd, maar meer dan ook niet.
Uiteindelijk kwam ik per toeval bij een andere oogarts terecht. Deze arts heeft mij op mijn verzoek doorverwezen naar de reumatoloog en ging ermee akkoord dat ik preventief een ontstekingsremmer ging slikken. Halleluja, je gelooft het niet maar voor het eerst sinds vijfentwintig jaar heb ik nauwelijks meer een oogontstekingen gehad.
Gelukkig was de reumatoloog bereid om tot het gaatje te gaan in het onderzoek naar de ziekte van Bechterew. Dit gezien de optelsom van mijn symptomen. Uit zowel een bloedtest als de röntgenfoto kwam niks naar voren. Pas op een MRI-scan werd zichtbaar dat ik eerder ontstekingen heb gehad aan mijn SI gewrichten, wat duidt op de ziekte van Bechterew.
Het hebben van een reumatische aandoening is zeker niet fijn, maar wel dat er nu eindelijk gericht een behandelplan opgesteld kan worden en mijn gewrichtsklachten serieus genomen worden.
Ongelofelijk dat zo veel specialisten: de huisarts, dermatoloog, acupuncturist, fysiotherapeut en oogarts nooit de optelsom hebben gemaakt van mijn symptomen. Ik neem hen dit zeker kwalijk. Er was mij naast alle kosten die ik heb gemaakt vooral een hele hoop pijn en frustratie gespaard gebleven. -by Bregje
*uveitis: verzamelnaam voor inwendige ontstekingen aan het oog
my SITE of the story 